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di Alberto Zaniboni,1 Paola Mosconi2

 

Parole chiave:

Rapporto medico/paziente

Colloquio informativo

Oncologia

 

 

Abstract

La comunicazione fra medico e paziente è sempre un argomento complesso, ma lo diviene soprattutto in ambito oncologico, quando le informazioni sulla patologia e la probabilità di sopravvivenza, sulla terapia e le sue implicazioni, anche in termini di qualità di vita, sono particolarmente sensibili per il paziente e il suo ambito familiare e sociale.
Chi informare e come? Due punti vista diversi, quello tecnico dell’oncologo e quello di chi ha maturato un’intensa esperienza di collaborazione con le associazioni dei pazienti, si confrontano su questa domanda e convergono sui principi base: l’interlocutore del medico è sempre il paziente; il medico deve porsi in una posizione di ascolto, in modo da aprire un dialogo a due vie; le informazioni devono essere trasmesse in modo graduale e sistematico lungo tutto il corso della malattia, curando la chiarezza della terminologia.
Una corretta comunicazione può permettere di affrontare in modo costruttivo l’informazione sui progressi della terapia in oncologia, che oggi è sempre più spesso anticipata dai media e viene in qualche modo offuscata dalla emotività, e sull’appropriatezza per ogni singolo paziente.
Per raggiungere questi obiettivi è indispensabile un lavoro multidisciplinare fra operatori sanitari e associazioni dei pazienti al fine di favorire lo sviluppo e l’applicazione di linee guida che consentano di comunicare con il paziente oncologico, coinvolgendolo come persona.

 


 

1     Casa di Cura “Poliambulanza”, Reparto di Oncologia, Istituto Ospedaliero di Brescia
2     Dipartimento di Oncologia, Laboratorio di Ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità, Istituto di Ricerche Farmacologiche “M. Negri”, Milano

 


 

 

Quale tipo di informazioni è  corretto che l’oncologo fornisca sulla patologia, sulla terapia e le sue implicazioni, sulla prognosi e la qualità della vita?

A. Zaniboni È chiaramente un argomento molto, molto complesso. Per iniziare a rispondere a questa domanda, vorrei usare un sostantivo che oggi non è ancora emerso, ma che viene oramai spesso citato in queste circostanze: la sostenibilità. L’informazione in tutte le sue sfaccettature, che l’oncologo trasmette al proprio paziente, deve essere innanzitutto un’informazione di tipo “sostenibile”. Una delle diverse, ma reali, difficoltà del nostro lavoro quotidiano è quella di percepire quale sia la capacità del paziente di comprendere e gestire le informazioni che gli trasferiamo. Spesso non lo conosciamo e lo vediamo per la prima volta in un colloquio iniziale; non ne conosciamo la storia, la personalità, il contesto familiare in cui vive. Così è arduo stabilire quale sia la sua capacità di capire, e non tanto (e non solo) di recepire. Il processo informativo è un processo dinamico che non si conclude con un unico colloquio. Secondo la letteratura, il paziente, dopo un primo colloquio informativo con l’oncologo, esce e porta a casa un 20-30% delle informazioni che ha ricevuto. Questo perché, chiaramente, il suo coinvolgimento emotivo nel corso di questo tipo di colloquio è tale da non permettere di focalizzare appieno tutta la mole di informazioni che gli vengono fornite. Oltre la sostenibilità, l’altro aspetto molto importante è cercare di intuire e capire cosa il paziente vuole sapere. Come riuscirci l’ho dovuto imparare strada facendo, con l’esperienza, perché la mia generazione di medici e di oncologi non ha avuto, durante la formazione universitaria e post-universitaria, una preparazione specifica su questo tipo di problematiche. Ho imparato che, per prima cosa, è necessario ascoltare e chiedere. Solo in un secondo momento si può iniziare ed entrare nel vivo dell’informazione.

P. Mosconi Il dr. Zaniboni è un oncologo: fa il medico. Personalmente non faccio il medico, sono una ricercatrice e porto l’esperienza di una serie di iniziative svolte in collaborazione con le associazioni dei pazienti.
Se dal punto di vista dell’oncologo il primo aspetto da considerare è quale sia il tipo di informazione “sostenibile”, muovendo da una altra prospettiva l’aggettivo più semplice, più alla portata di mano, ma anche più giusto pensando di fare riferimento ai pazienti stessi, è “chiara”: una informazione “chiara”. Significa, ad esempio, utilizzare nei colloqui con i pazienti una terminologia “chiara” evitando la profusione di termini inglesi che vengono spesso proposti al paziente: non si parla di sopravvivenza, ma di survival. o ancora termini ancora più difficili e tecnici come relapse piuttosto che disease free survival, e così via. Quindi il termine “chiaro” richiama per prima cosa una chiarezza proprio di terminologia che vuol significare anche parità di linguaggio e di rapporti tra le parti dando la possibilità di un colloquio da condividere.
Penso inoltre che sia profondamente giusto quello che il dr. Zaniboni ha detto sulla gradualità dell’informazione. In realtà quando si tratta del tema dell’informazione, sembra sempre che tutto si debba necessariamente concludere in un primo, singolo e unico colloquio. Invece la gradualità, il dare tempo di capire, l’evoluzione della storia della malattia giocano molto a favore di un’informazione chiara per il paziente, perché è palese che si debba instaurare un rapporto di conoscenza reciproca. É difficile fare e avere chiarezza se ci si trova fra sconosciuti da una parte e dall’altra; non si può conoscere da subito la storia personale, il lavoro che questa persona svolge, le sue conoscenze e le sue convinzioni, i suoi valori di riferimento. Però, se è vero e riconosciuto che il tempo debba giocare un ruolo importantissimo nella chiarezza informativa, non è sempre così nelle storie raccontante dai pazienti e sono diverse le indagini che lo dimostrano.

 


 

 

L’oncologo ha il dovere di fornire un’informazione completa direttamente al paziente, oppure può comunicare a sua discrezione con i familiari e poi adattare il proprio atteggiamento sulla base delle loro volontà?

A. Zaniboni La risposta potrebbe essere molto banale, relativamente fredda, perché è una problematica normata dalla legge che ci impone di parlare con il paziente, con un colloquio quasi sempre in separata sede, in assenza di parenti, a meno che non venga chiaramente richiesta la loro presenza da parte del paziente stesso, il quale ci deve indicare quali familiari sono autorizzati a ricevere informazioni sul suo stato di salute e l’andamento della malattia, e quali no. Tutto questo deve essere formalizzato anche sulla carta e firmato sui consensi informati di trattamento. Il principio informatore del legislatore è chiaro, certamente meritorio e sta alla base del principio di rispetto e di sacralità dell’individuo e della persona.
La realtà, chiaramente, è molto diversa perché è facile immaginare quali siano le diatribe quotidiane tra i familiari che molto spesso mostrano ancora un protezionismo esagerato nei confronti del proprio caro, spesso con le migliori intenzioni di questo mondo. Peccato che ormai tanta letteratura abbia dimostrato che tanto più il paziente viene tenuto all’oscuro, tanto più è confinato ad oggetto periferico del decisionismo terapeutico che poi lo coinvolge in prima persona e tanto peggiore è la sua capacità di adattabilità e di confrontarsi con la nuova realtà della malattia. Scattano poi problematiche di isolazionismo; il paziente, infatti, si sente sempre più isolato e intorno a lui gira un mondo silenzioso, sia dal punto di vista medico che dei familiari. Il problema, tuttavia, nasce dal fatto che molto spesso i rapporti mediati fra i familiari sono anche visti alla luce di una situazione sempre più difensivista della medicina, laddove ci si trovi davanti a situazioni molto serie, come il caso di un paziente che deve essere sottoposto a un intervento chirurgico ad alto rischio per la rimozione di una neoplasia. In questi casi può capitare a un oncologo e al chirurgo, a una equipe multidisciplinare, di dover fronteggiare barriere mentali protezionistiche sempre più spinte.
Se conoscete quale è l’evoluzione in quest’ambito della situazione anche italiana, non solo nord-americana o anglosassone, sapete quali possono essere poi eventuali rivendicazioni o problematiche che portano a frizioni, chiaramente deprecabili e, nei limiti del possibile, prevenibili. Questo cosa comporta? Che molto spesso il dialogo con i familiari abbia ancora un canale privilegiato nella pratica, assolutamente prioritario rispetto a quello con il diretto interessato. Di conseguenza sono pochi i pazienti che, anche nelle fasi pre-terminali della propria malattia, sono a conoscenza della diagnosi e della prognosi della propria malattia oncologica stessa.

P. Mosconi Dal punto di vista del paziente, la risposta da dare è sicuramente negativa. L’oncologo ha il dovere di fornire “sempre” un’informazione completa e non a sua discrezione, né a discrezione della famiglia del malato. Il rapporto è un rapporto a due.
Il consenso informato tra le parti in causa, in realtà, pur con tutte le sue difficoltà e tutti i suoi difetti, rappresenta una tutela importante, definita per legge, del paziente. Il problema è come viene condiviso. Ad esempio la maggior parte dei documenti di consenso informato utilizzati negli studi clinici sono veramente scandalosi e viene spesso da chiedersi se il medico li abbia mai realmente letti prima di presentarli al paziente. Molti consensi sono lunghi, troppo lunghi, e si sa bene che nessuno ha tempo di spiegare un consenso informato di 18 pagine infarcite di termini tecnici Se poi il testo è tradotto dall’inglese, spesso è tradotto in modo impreciso e senza adattamento linguistico e culturale. Però il consenso informato è sicuramente un punto fondamentale di diritti acquisiti e riconosciuti ai pazienti ed uno strumento che potrebbe essere di grande utilità. È il paziente che deve ricevere tutte le informazioni in modo graduale, chiaro e sostenibile, è il paziente che deve decidere per la sua situazione. Quello che è vero è che in questo settore, così come ha giustamente sottolineato il dr. Zaniboni, manca non solo informazione, ma anche ricerca. La ricerca sull’informazione in oncologia è un’area assolutamente negletta; dati ce ne sono pochissimi. Tanti anni fa (era il 1982), con il progetto GIVIO (Gruppo Italiano Valutazione Interventi in Oncologia, n.d.r.) abbiamo cominciato a chiedere “che cosa abbiamo detto al/alla paziente”, “che cosa sa”; altre esperienze sono un po’ episodiche e su questo aspetto dovrebbe esserci una ricerca che metta maggiormente in evidenza quali sono i reali bisogni dei pazienti e quali sono le difficoltà e le necessità informative da parte del medico. Su questi argomenti c’è forte scollamento poiché i medici e i pazienti hanno atteggiamenti e pensieri fortemente diversi. Quindi sarebbe il caso di cominciare a interrogarsi su questo e raccogliere i dati che mancano.

 


 

Ma chi è la persona che effettivamente deve conoscere i progressi, anche in termini di aspettativa di vita, delle terapie e anche le loro conseguenze in relazione alla qualità della vita?

P. Mosconi Questo è un punto importante. Lo è sicuramente per il paziente e per tutti noi, anche senza essere ancora “pazienti”, sapendo che è interesse di tutti vivere meglio e il più a lungo possibile.
La discussione sulla prognosi, sui giorni, sulle settimane e sui mesi di vita in più riguarda in realtà una quota maggioritaria fra tutti i malati oncologici che hanno una prognosi favorevole. Stiamo parlando, ad esempio, dell’85-90% delle pazienti con tumore alla mammella. E, in questi anni di sopravvivenza, il tema dell’informazione è importantissimo, ma non è considerato con sufficiente attenzione. É il caso delle informazioni che vengono fornite durante il follow-up, tutto sommato molto più semplici e alla portata del paziente, che parlano di esami, scadenze, probabilità di buona prognosi, ma non vengono ancora illustrate ai pazienti con la necessaria sistematicità.
L’informazione sui progressi della terapia in oncologia è indubbiamente un tema che interessa ai pazienti e non viene adeguatamente trattato nella difficoltà di gestire la media dei pazienti nella popolazione e il singolo paziente al quale trasmettere l’informazione. Il tema del guadagno di sopravvivenza in oncologia a fronte dei limiti imposti dal mercato è un argomento importante, d’interesse e di confronto anche in generale per i cittadini: si tratta di scelte in sanità, investimenti, eventi di fronte ai quali ci si trova troppo spesso impreparati.

A. Zaniboni Io credo che il compito dell’oncologo non sia quello di convincere un paziente a sottoporsi a un trattamento o di iniettare un chemioterapico a tutti i costi. É molto semplice fare l’iniettore di farmaci. Per me fare l’oncologo è sapere quando non si deve somministrare il chemioterapico. Nello specifico del CCR (Carcinoma Colo-Rettale, n.d.r.), molto dipende dal paragone che si sceglie. Un paziente con CCR metastatico che non dovesse fare nessuna terapia ha una sopravvivenza di 4-6 mesi, mentre oggi con la chemioterapia vive mediamente oltre 2 anni. Si tratta di valutare se questo tempo è tanto o poco rispetto a un carcinoma metastatico del pancreas che, da 20 anni a questa parte, ha 4-6 mesi di aspettativa di vita. Certo, il problema adesso è quello della sostenibilità economica. I grandi “salti” dai 6 ai 24 mesi sono stati fatti con farmaci - fluouracile, sali di platino, irinotecan- che, tutto sommato, sono a basso costo; ci troviamo ora a dover affrontare un effetto soglia, dove tentiamo di andare oltre i due anni arrivando a 25-26 mesi a fatica e a costi elevatissimi. Quindi il discorso è praticamente di stabilire dove tracciare la “linea rossa” di confine della sostenibilità in termini economici, avendo ben chiaro da un punto di vista etico chi si prende la responsabilità di affermare che, sebbene dimostrato con tanto di significatività statistica, un vantaggio di sopravvivenza non è clinicamente rilevante se è di 15 giorni, un mese, 2 mesi. Chi può e vuole assumersi questo tipo di responsabilità? Spesso nessuno, questo è il grande problema. Sarebbe necessario agire a livello di registrazione del farmaco, cambiando i criteri di valutazione in senso politico. Ad oggi, una volta registrato un farmaco che dà un beneficio anche di 2 settimane di mediana di sopravvivenza, perché “il cerino deve rimanere in mano” all’oncologo che deve decidere se e a chi somministrare un farmaco che costa 5.000 euro al mese?

 


 

É secondo Voi possibile ipotizzare anche in questa materia una sorta di “linea guida” mirata a uniformare l’informazione che gli oncologi dovrebbero fornire per le patologie di propria competenza, chiarendo come si dovrebbe agire per informare correttamente il paziente sulla propria malattia?

P. Mosconi Penso che possano ben esistere delle linee guida di comportamento e di informazione senza dimenticare gli altri attori nel processo informativo: non esiste solo il paziente e il medico, ma sarebbe utile considerare anche la famiglia che si troverà, nei casi d’infausta prognosi, ad affrontare importanti problemi, non solo pratici ma anche affettivi ed educativi. E’ sicuramente utile poter disporre di linee guida che elaborino il problema in maniera interdisciplinare, attraverso una discussione collegiale che s’interroghi sui temi principali e fissi dei punti di riferimento, evitando comunque le ricette preconfezionate, perché ogni medico è un medico, ogni paziente è un paziente con la sua storia, la sua famiglia, la sua situazione e le sue priorità. Rimane da stabilire chi elabora queste linee guida e con chi; a mio avviso promotori potrebbero essere le stesse associazioni di pazienti. Quindi, è un lavoro che andrebbe svolto a più mani e a più voci anche se, purtroppo, non è sempre così: anche le società medico-scientifiche che si interrogano su questi temi spesso lo fanno utilizzando un tavolo di confronto nel quale mancano i pazienti stessi o le loro rappresentanze. Quindi è fondamentale stabilire la composizione del tavolo di confronto e discussione: è sicuramente necessaria la presenza di attori tecnici, ma anche di attori che portano un’esperienza propria o di associazioni. Questo è fondamentale per ottenere un risultato condivisibile e più facilmente trasferibile nella pratica di tutti i giorni dove i problemi sono reali.

A. Zaniboni Ci sono linee guida ed è giusto che vengano disseminate. Bisogna imparare a comunicare cattive notizie ed esistono delle modalità interpretative per poterlo fare. Ad esempio, noi stiamo molto lavorando sull’evidenza che spesso un paziente riceve notizie, anche contraddittorie, da diversi operatori sanitari all’interno della stessa struttura. Prendiamo il caso del paziente che ritira un proprio ago aspirato dall’anatomopatologo e gli chiede spiegazioni sul referto. L’anatomopatologo, non avendo molta dimestichezza con i pazienti, può trovarsi in difficoltà. Successivamente il paziente incontra il radiologo, il chirurgo che comunica la prima diagnosi, per arrivare alla fine dall’oncologo. Ciò su cui, secondo me, vale la pena investire e che stiamo cercando di sviluppare nella nostra istituzione, è l’opportunità di avere gruppi multidisciplinari che cerchino di uniformare i vari momenti informativi, evitando informazioni errate, lacunose, o addirittura contraddittorie fornite da diversi operatori sanitari con cui il paziente viene a confrontarsi.

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